#welcometomyworld – …und dann kam Tilli…

Endlich wieder mal ein Beitrag in der Serie – #welcometomyworld

Die Geschichte einer meiner Followerinnen  – wunderschön und herzerwärmend – viel Spaß beim Lesen!

XoXo,

Eure Trendmum

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Das Leben ist das was passiert, während du dabei bist Pläne zu schmieden.

2012 sitzen Alfi und ich auf der grünen Wiese, nicht der sprichwörtlichen, der echten, bei seinen Eltern im Garten. Wir planen unsere Zukunft. Heiraten? Kann warten. Kinder? Ja, Kinder, auf jeden Fall! Er will eine Fußballmannschaft, ich eher zwei bis maximal drei. Und raus aus der Großstadt, irgendwann ein Haus mit viel Garten und einer großen Couch auf der Veranda, wo wir Backgammon spielen und unseren Enkeln beim Schaukeln zusehen.

Meine Selbstständigkeit, unseren Hund, die Hochzeit, eine Kinderwunschbehandlung mit nachfolgender Schwangerschaft und unseren Umzug aufs Dorf später, sind über 4 Jahre vergangen. Am 20.05.2016 änderte sich unser Leben dann schlagartig. Ja, natürlich auch, weil unser Kind auf die Welt kam. Vor allem aber, weil wir so naiv waren zu glauben, es liefe jetzt mal alles nach Plan. Doch es kam ganz anders.

Nach Tillmanns Geburt legte man ihn mir sofort auf den Bauch. Er schrie nur ganz kurz. Dann zitterte er. Er war blau angelaufen und wirkte unfassbar schlapp. Da kam auch schon eine der Schwestern und nahm ihn „nur ganz kurz“ für eine erste Untersuchung mit. Aus ganz kurz wurde eine ganze Weile und immer wieder ging die Tür auf und immer neue Ärzte fragten, ob ich denn keine Feindiagnostik hätte machen lassen. Ich verneinte. Weshalb man mich das fragte, sagte keiner. Man versicherte uns immer wieder es ginge Tillmann gut und er habe einfach nicht korrekt auf die neue Sauerstoffversorgung umgestellt.

Man bot Alfi an ein Foto im überfüllten Notversorgungsraum zu machen, während ich noch liegen bleiben musste. Er tat es, jedoch eher, weil er glaubte er müsse es. Denn Tillmann sah ungeheuer mitgenommen aus. Er hatte sich unter der Geburt im letzten Moment gedreht und somit zahlreiche Schwellungen im Gesicht davongetragen.

Nach einer Stunde entschied man, dass eine Verlegung in eine Schwesterklinik eine bessere Versorgung bieten würde. Nach einer weiteren Stunde kam der Rettungswagen samt Chefarzt und Team. Meine beherzte Hebamme half mir in einen Rollstuhl und gab mir somit die Möglichkeit endlich selbst mein Kind zu sehen und mich zu verabschieden. Ich konnte noch nicht aufstehen und sein Bett war bereits auf der fahrbaren Trage montiert. Sie versuchten sie für mich so tief wie möglich zu stellen, damit ich ihn sehen konnte, doch der hilflose Versuch brachte mich nur auf Augenhöhe mit seiner Sauerstoffmaske und allerhand Schläuchen.

Drei Stunden später lag ich allein in einem leeren Zweibettzimmer, während Alfi mich aus der anderen Klinik anrief. Er wollte mir sagen, was er wusste und was man ihm gesagt hatte, das ging für einen Moment gut, doch dann brach es aus ihm raus: „Der Chefarzt meint Tilli hätte…“, seine Stimme bricht ab, er atmet tief ein und wieder aus. „Er hat gefragt wieso wir keine Feindiagnostik gemacht haben. Und…,“ wieder versagt ihm die Stimme und er schluchzt laut auf. Mein Herz krampft sich schlagartig zusammen und ich habe das Gefühl wir hätten etwas unfassbar falsch gemacht. „…er hätte einen deformierten Kopf und ob wir das nicht gesehen hätten.“ Er presst die Worte so schnell hervor, wie er nur kann. Dann höre ich nur noch unterdrücktes Weinen. Nach einer ganzen Weile, die wir 30km entfernt voneinander zusammen um Luft ringen, sagt er: “Sie verlegen ihn jetzt in die Uniklinik.“ „Ist gut, ich komme mit.“ „Aber…“, will er einwenden. „Niemand bringt mich davon ab bei euch zu sein! Komm und hol mich ab, dann fahren wir ihm hinterher.“

Rund 14 Stunden nach Tillmanns Geburt treffen wir in der 100km entfernten Uniklinik ein: ich voller Schmerzmittel, Alfi voller Red Bull und Kaffee. Sauerstoffmangel, ein kleiner abzuklärender Herzfehler, von einer Deformation spricht keiner mehr. Zwei Tage später bekommen wir immer noch keine klaren Aussagen und meine Menschenkenntnis sagt mir, dass man uns nicht alles sagt. Sie wissen noch nicht, ob sie Recht haben. „Wir würden gern einen Gentest machen“, unterrichtet uns dann der zuständige Arzt. „Weil?“, frage ich. „Wir wollen einfach sichergehen, ob alles ok ist und zählen nach, ob irgendetwas doppelt ist.“ „Sie haben doch aber einen Verdacht, oder nicht?“, hake ich nach. „Wir wollen eine Trisomie ausschließen.“ „Down-Syndrom?“ Er faltet bedächtig die Hände, dann antwortet er: „Wie gesagt, wir wollen einfach nachzählen, ob irgendwo eine Auffälligkeit auftaucht. Bitte entschuldigen Sie mich jetzt.“ Dann geht er.

Allein mit uns und unseren Gedanken liegen wir abends im Bett. Wir haben uns versprochen nicht zu googlen. Getan haben wir es trotzdem. Über alle möglichen Trisomien und ihre Auswirkungen. Ab dem Moment, in dem du realisierst, dass dein Leben eine neue Wendung genommen hat, läuft in deinem Kopf alles wie im Zeitraffer ab. Manchmal rückwärts, manchmal vorwärts. Als wärst du im Suchlauf. Du suchst nach dem Punkt, an dem das Leben sich so für dich entschieden hat. Und du suchst nach all den Dingen, von denen du glaubtest, dass sie unweigerlich kommen werden. Du fragst dich, ob sie denn nun überhaupt eintreffen. Werde ich je mit Tillmann über ein gutes Buch diskutieren? Wird er überhaupt mit uns sprechen können? Wird er mit Alfi in die Garage gehen um an Mopeds zu schrauben? Wird er sich verlieben? Bekommen wir Enkelkinder? Werden wir je auf der Couch auf der Veranda sitzen? Abwechselnd haben wir die Fassung verloren. So konnte der eine den anderen halten. Sagen, dass wir alles schaffen, weil wir immer alles schaffen, um in der Stille dieses Zimmers daran zu glauben.

Mit jeder Sekunde die wir in den folgenden Tagen bei Tillmann sind, lieben wir ihn mehr und unabhängig davon wächst die Angst in dir, dass ihn zahlreiche Operationen, gesundheitliche Begleiterscheinungen, anstrengende Therapien und vielleicht böse Menschen erwarten. Und du machst dir Sorgen, ob du dafür gewappnet bist, ob er wirklich den richtigen Eltern an die Hand gegeben wurde, um das bestmögliche Leben zu haben. Weil du doch diese ganzen selbstverliebten Ideen vom Kinder bekommen im Kopf hattest. Mit all diesen Gedanken schaust du jedes Mal wieder in sein winziges abschwellendes Gesicht und kannst die Antwort darauf nicht erkennen. Er ist dein Kind. Und die Liebe zu ihm ist stärker als alles.

An Tag 8 auf der Intensivstation wird die Sedierung komplett runtergefahren und Tillmann öffnet zum ersten Mal wirklich die Augen. Alfi will ihn versorgen. Die Schwester die uns hilft, bittet ihn Tilli hochzuheben, um die Laken wechseln zu können. Alfi greift vorsichtig um seinen Rumpf, hält das Köpfchen und hebt ihn hoch. Dann schauen sie sich an, wie zum ersten Mal und wir sehen, worüber keiner mit uns sprechen darf, solange der Befund nicht schwarz auf weiß da ist. Unser Kind. Mit dem extra Gen. Down-Syndrom. Tillmann.

Tag 10 in der Uniklinik. Wir leben derzeit auf dem Uniklinik Campus im Elternhaus und können Tillmann versorgen, das Stillen anbahnen und ihn kuscheln und kennen lernen. Als wir gerade zur Mittagsmahlzeit kommen um Tilli zu wecken, besucht uns eine junge Ärztin zur Visite. „Die Befunde sind da.“ Sie wirkt ein wenig nervös. Ich habe das Gefühl jemand hat ihr diese Aufgabe als weiteren Meilenstein ihrer Ausbildung gegeben. Ein bisschen tut sie mir leid, wie sie da vor uns auf dem Drehhocker Platz genommen hat und sich vermutlich fragt warum. Denn eigentlich will sie das Ganze professionell und schnell hinter sich bringen. Ich lächle sie an. Alfi greift nach meiner Hand und ich drücke seine. Unsere anderen Hände ruhen auf Tillis Bett. „Sie haben es ja vermutlich schon geahnt. Ihr Sohn hat das Down-Syndrom“, sie macht eine kurze Pause. „Haben Sie dazu Fragen an mich?“ Wir schauen uns an. Und ich sehe vor uns wie wir glücklich sind, mit Tillmann, unserem Hund, weiteren Kindern oder auch nicht, Enkeln oder auch nicht und sogar ohne die Couch auf der Veranda. Auf Wiedersehen engstirniger Lebensplan, willkommen Glück. Dieses Leben hat sich für uns entschieden. Keine Information könnte daran etwas ändern. „Nein, danke. Im Moment nicht“, antworte ich.

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